Angioedema hereditario, enfermedad rara desconocida por el Sector Salud

Imagen de GabyGarcia

El 8% de los mexicanos padece de alguna enfermedad rara (siete millones de personas), -padecimientos que por la incidencia de los casos-, han sido denominadas en esta categoría, a la cual también se le conoce como enfermedades huérfanas.

Se estima que hay alrededor de 7,000 enfermedades raras en el mundo, las cuales afectan al 7% de la población mundial, y para las cuales solo hay tratamiento médico para el 5% de éstas.

Una de estas enfermedades de baja prevalencia, es la Angioderma hereditario conocido como AEH, padecimiento de origen genético. La persona que observan esta enfermedad, presenta edemas recurrenes (hinchazón, acumulación de líquido) en la piel, las mucosas y en órganos internos que pueden poner en riesgo la vida de la persona.

“En palabras llanas, es como si todo se te inflamara por dentro y no pudieras respirar”, explica David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). 

A pesar de la baja prevalencia que tienen estas patologías, la mayoría representa peligro de muerte o invalidez para el paciente. Al respecto comenta Peña: “Las instituciones en nuestro país, en ocasiones, no consideran que el costo-beneficio sea suficiente para realizar la compra de algún medicamento para ponerlo a disposición de los derechohabientes que lo requieren de manera urgente”.

“Muchas veces, se señala que la poca cantidad de enfermos, del Angioedema hereditario, no representa una prioridad y entonces los afectados sufren las consecuencias”, denuncia el directivo de esta federación, lo cual considera que no solo es un acto inhumano, carente de ética, y del más mínimo compromiso social, sino también lo califica como una ‘salvajada’.

El directivo de FEMEXER cuestiona: “¿cuánto tiempo falta para que el tratamiento para el Angioedema hereditario esté a disposición de los mexicanos que tienen este problema? Si ya lo aprobó la COFEPRIS, ¿qué esperan el Consejo de Salubridad General y las instituciones de salud? Si no trabajamos y presionamos para que esto suceda, tardará aún más y esto es un trabajo de todos, tanto de asociaciones como de ciudadanos, no sólo de la federación”, subraya Peña.

 En México, sólo unos cuantos pacientes con Angioedema hereditario han logrado tener acceso al tratamiento –señala el directivo de FEMEXER– y aunque son pocos los ciudadanos que padecen esta rara enfermedad, esta federación continuará su lucha por lograr el acceso al medicamento y que sean  atendidos en el Sector Salud, advierte.

  “¿De qué nos sirve que existan medicamentos, si los pacientes no tienen acceso a ellos?, ¿vamos a dejar que ciertas personas decidan la salud de millones de mexicanos solo porque el medicamento es considerado de ‘alto costo’? Esto es una violación a nuestro Cuarto Derecho Constitucional: todos los mexicanos tenemos derecho a medicamentos, cuesten lo que cuesten”, declara el también presidente del proyecto ‘Pide un Deseo México’.

 A pesar de que no existe una cura para el AEH, existen en México tratamientos que ayudan a prevenir y controlar los episodios agudos de inflamación (edemas) que presentan los pacientes y que en muchos casos pueden ser mortales. Una persona con angioedema hereditario, que cuenta con un tratamiento y supervisión médica puntual de su enfermedad, puede mejorar su calidad de vida de manera significativa.

 Actualmente, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras agrupa a casi 60 asociaciones en todo el país, la cual ofrece asesoría psicológica gratuita todo el año para las familias de los pacientes. “Aún son muchos los retos por superar para estar al nivel de los países de primer mundo”, dice Peña y agrega que “lamentablemente trabajamos en espacios de incertidumbre, en huecos que tenemos que resolver poco a poco a falta de un registro de pacientes fiable”, apunta.

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